SLA, le DENI (2)
L'annonce faite... nous avons d’abord voulu croire que c’était une vilaine plaisanterie, comme celle que nous faisions enfants pour jouer à se faire peur et qui se termine dans un grand éclat de rire. Mais, il a bien fallu se rendre à l’évidence. La SLA est une maladie 100% mortelle. Certes, elle se fait parfois sournoise, semble s’effacer pour un temps, puis revient avec encore plus de violence.
Nous avons essayé de l’ignorer en faisant « com-me si »…, comme si tout allait bien. Nous avons offert un visage souriant et confiant à notre famille pour la préserver d’une vérité sans appel et ne pas la faire souffrir. Essayer de garder malgré tout la tête hors de l’eau, se raccrocher à la vie pour quelques mois, quelques années peut être, est devenu notre leitmotiv.
Même sachant que le pire arriverait, nous n’avions pas vraiment envie de l’entendre et surtout pas envie d’y croire, pas envie non plus d’imaginer l’avenir puisqu’il serait forcément plus triste et plus difficile.
Comment garder espoir quand on est seuls au bord du précipice avec nos angoisses pour tout bagage ? La solution a été de vivre au jour le jour, comme si aujourd'hui n’avait pas de lendemain. Vivre le présent et seulement le présent puisque demain n’avait plus aucun sens.