Le 21 juin, ce n'est pas seulement la FETE de la MUSIQUE ! *
En 1999, la journée du 21 juin a été décrétée Journée mondiale de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot) par l'Alliance internationale des associations pour la sclérose latérale amyotrophique / maladie du motoneurone.
En 1999, était mise à la disposition des patients la première et seule thérapeutique efficace très modestement en prolongeant la capacité respiratoire de quelques mois seulement.
12 ans après … la Sclérose Latérale Amyotrophique reste une maladie méconnue, les besoins de financement de la recherche sont immenses.
- d’après le site de la Fondation Thierry Latran –