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Le blog de VIVRE-après-la-SLA

Le 21 juin, ce n'est pas seulement la FETE de la MUSIQUE ! *

17 Juin 2012 , Rédigé par MIA Publié dans #SLA-SOLIDARITE

 

En 1999, la journée du 21 juin a été décrétée Journée mondiale de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot) par l'Alliance internationale des associations pour la sclérose latérale amyotrophique / maladie du motoneurone.

 

En 1999, était mise à la disposition des patients la première et seule thérapeutique efficace très modestement en prolongeant la capacité respiratoire de quelques mois seulement.

12 ans après … la Sclérose Latérale Amyotrophique reste une maladie méconnue, les besoins de financement de la recherche sont immenses.


- d’après le site de la Fondation Thierry Latran –

 

TH Latran 

 

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