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05 Jun

SLA, le DENI (2)

Publié par MIA  - Catégories :  #SLA - MALADIE de CHARCOT

 

L'annonce faite... nous avons d’abord voulu croire que c’était une vilaine plaisanterie, comme celle que nous faisions enfants pour  jouer à se faire peur et qui se termine dans un grand éclat de rire. Mais, il a bien fallu se rendre à l’évidence. La SLA est une maladie 100% mortelle. Certes, elle se fait parfois sournoise, semble s’effacer pour un temps, puis revient avec encore plus de violence.

 

 PRECIPICE.jpg

Nous avons essayé de l’ignorer en faisant « com-me si »…, comme si tout allait bien. Nous avons offert un visage souriant et confiant à notre famille pour la préserver d’une vérité sans appel et ne pas la faire souffrir.  Essayer de garder malgré tout la tête hors de l’eau, se raccrocher à la vie pour quelques mois, quelques années peut être, est devenu notre leitmotiv. 

 

 

Même sachant que le pire arriverait, nous n’avions pas vraiment envie de l’entendre  et surtout pas envie d’y croire, pas envie non plus d’imaginer l’avenir puisqu’il serait forcément plus triste et plus difficile.

 

 

Comment garder espoir quand on est seuls au bord du précipice avec nos angoisses pour tout bagage ?   La solution a été de vivre au jour le jour, comme si aujourd'hui n’avait pas de lendemain. Vivre le présent et seulement le présent puisque demain n’avait plus aucun sens. 

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sur la maladie de charcot 03/09/2015 11:43

Ma tante aussi est atteinte de la maladie de Charcot ! Hélas, il n’y a pas encore de remède efficace pour cette maudite maladie ! Mais on croise les doigts en espérant qu’un miracle survienne !

mamini 03/04/2013 20:22

Bonjour, je viens de tomber sur votre blog cherchant un renseignement sur la SLA, ma mère a eu cette maladie elle est morte en 1983 après quelques années de souffrance enfin elle ne se plaignait
jamais mais c'était tout comme, elle avait la "bulbaire" plus de parole plus moyen de s'alimenter sauf en dernier par un tuyau nasal relié à son estomac, votre blog m'a beaucoup touché et je n'ai
pas encore tout lu mais je vais poursuivre .
Lorsqu'on a eu quelqu'un de la famille (ma maman) on ne peut rester insensible à cette maladie et c'est vrai que lorsque la définition est donnée c'est un moment terrible, nous sommes même allées à
Paris à la Salpétrière ou nous avions pu avoir un RDV avec un grand professeur mais le pronostic a été le même. à plus je vais poursuivre votre blog.

MIA 03/04/2013 22:04



Merci pour votre passage sur le blog. Je me rends compte que la maladie touche beaucoup de personnes.... et on n'avance pas vite malgré les efforts faits par les chercheurs !
L'ARSLA et La fondation Thierry Latran m'apportent leur soutien en faisant connaitre (via leur site ) mon livre-témoignage "Souris à la vie". Bonne fin de osirée



mutuelle 18/06/2012 14:10

Bonjour,
Je trouve que c'est une très bonne solution. Je comprend ce que vous ressentez face à cette maladie. Courage!

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Un peu de tout et beaucoup de petits riens qui, aujourd'hui, colorent ma Vie aux couleurs de l'arc-en-ciel et me donnent la force d’avancer... alors qu'hier la SLA a frappé à notre porte en emportant mes rêves les plus doux.