ORPHELINE... mais, pas si rare !!!

Lorsqu un enfant perd son père ou sa mère, parfois même les deux, on dit qu’il est orphelin.

Lorsqu’une maladie est « orpheline »,  cela signifie que la médecine ne propose pas de traitement adapté. Le malade est abandonné à son triste sort. Ces maladies orphelines sont rares. Chacune d'elles compte un petit nombre de malades mais, il y a plus de 8000 maladies rares. En France, environ 4 millions de personnes sont concernées ( soit un nombre supérieur à celui des malades du cnacer !!! )

Un tiers des maladies rares sont graves et invalidantes.

La SLA est l’une des plus fréquentes.

Tous ces malades attendent désespérément une prise en charge de leur pathologie. Pour les aider, il est nécessaire d’apporter un financement public ou privé par le biais d’associations telle que l’Association Française contre les Myopathies qui, depuis 1987, organise le Téléthon.

Cette année encore, aidons les à donner de l’espoir à ceux qui en ont tant besoin. Et chantons tous ensemble :

" On peut vivre sans richesse,

Presque sans le sou

...

On peut vivre sans la gloire

...

Mais, vivre sans tendresse,

On ne le pourrait point.

Quand la vie impitoyable

Nous tombe dessus,

On n'est plus qu'un pauvre diable

Broyé et déçu.

!...

Alors, sans la tendresse

D'un coeur qui nous soutient

...

On n'irait pas bien loin ! "

Comments

[MIA]

Bonjour Didier

dans une société où tout va trop vite, partager un peu de son temps est un bien très précieux pour celui qui le donne mais surtout pour celui qui le reçoit. certes, ça demande un peu d'effort,
d'organistaion mais celà vaut bien d'autres choses.

Pendant la maldie de leur père, mes enfants sont venus nous voir tous les 15 jours alors qu'ils étaient jeunes mariés et habitaient à plus de 800 kms de chez nous : no comment !!! Juste un énorme
élan d'AMOUR !!!

[Didier]

Finalement c'est à toutes sortes d'épreuve qu'il nous faire face. Faire face justement. Sans doute avec l'aide de la médecine. Mais la science ne peut pas tout. De même qu'un orphelin n'est pas
condamné à être privé de l'amour d'une autre mère, de même ceux qui souffrent dans leur corps ne sont condamnés si nous savons partager le temps, juste du temps avec eux. Etre là. Pas si facile,
mais btrés efficace.