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16 Jun

Les naufragés du 21 juin !

Publié par MIA  - Catégories :  #Mes COUPS de GUEULE

 

Il y a eu les révoltés du Bounty,

 

les naufragés de la route

on connaît moins les naufragés du 21 juin !!!

 

Pour tous, le 21 juin, c’est le premier jour de l’été et la fête de la musique ! On oublie par ignorance que le 21 juin, c’est la journée mondiale de la SLA ( Sclérose Latérale Amyotrophique, aussi connue sous le nom de maladie de Charcot, qui est une maladie rare et orpheline, incurable à ce jour… donc 100 % mortelle ).

 

De nombreuses manifestations sont pourtant organisées

autour de cette date hautement symbolique.

 

Seules les personnes concernées ( malades, familles, bénévoles, associations… ) savent que ce jour là, les malades attendent avec espérance qu’on mette en lumière leur vie si difficile.

   

Si on considère le nombre de nouveaux cas, la SLA est aussi fréquente que la Sclérose En Plaques  et se situe juste après la maladie d'Alzheimer mais, la courte espérance de vie fait u'elle est moindre.

 

La SLA est en forte hausse : on prévoit qu'elle augmentera de 160 % environ d'ici 40 ans. Dans le monde, il y a  près de 120 000 cas diagnostiqués chaque année ; en France, un malade est diagnostiqué toutes les 7 heures, soit 3 à 4 par jour.

 Ils sont 8000 malades en France.

La maladie frappe au hasard ; demain, ce peut être vous, moi, votre enfant ; personne n’est à l’abri de ce fléau. On n’en connaître toujours pas les causes.

 SLA en coeur

 

 

 

Il est urgent

de faire avancer la recherche

 

en apportant votre soutien

aux associations qui défendent

les intérêts de ces malades.

 

( L’ARSLA - La Fondations Th. Latran 

Les Papillons de Charcot

 et bien d’autres encore… )

 

  

Merci pour eux !

 

 

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À propos

Un peu de tout et beaucoup de petits riens qui, aujourd'hui, colorent ma Vie aux couleurs de l'arc-en-ciel et me donnent la force d’avancer... alors qu'hier la SLA a frappé à notre porte en emportant mes rêves les plus doux.