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26 Nov

Coloer sa vie aux couleurs de l'arc-en-ciel

Publié par MIA  - Catégories :  #SLA-SOLIDARITE

 

« Cent fois sur le métier, remets ton ouvrage ! »

Qui n’a pas entendu cette maxime d’un temps

que les moins de vingt ans ne peuvent pas connaître ?

 

***

Au risque de me répéter, je vais ré-expliquer le pourquoi de ce blog commencé il y a presque trois ans. Il s’adresse à tous, mais plus particulièrement à ceux pour qui on ne peut plus ajouter de jours à la vie. Je voudrais que ces pages ajoutent de la vie à leurs jours à travers mes histoires, mes recettes, mes coups de cœur ou mes coups de gueule Il s’adresse aussi à leur famille quand le fil de la vie est coupé et qu’on ne peut croire qu’il y aura d’autres lendemains qui chantent. Chacun y trouvera, je l’espère, un peu de douceur pour colorer la vie aux couleurs de l’arc-en-ciel.

 

Cette idée n’a pas germé dans ma jolie tête de manière fortuite. J’ai été confrontée à une terrible épreuve mais j’ai fait de cette souffrance une force qui me permet aujourd’hui de sourire à la vie. Cette histoire aurait pu vous arriver ; vous vous y reconnaîtrez peut-être ?

 

***

Nos chemins se sont croisés sur les bancs de l’université, au lendemain de mai 68. Nous étions jeunes, insouciants et pleins d’espoir. Nous n’avion pas peur du chômage ; nous n’avions jamais entendu parler de la SLA. Il aimait la musique ; je rêvais de lendemains qui chantent. Nous nous sommes unis pour le meilleur et rien que le meilleur, un samedi d’août 1976.

 

Pendant de longues années, la vie fut douce et légère, jalonnée de petits bonheurs et de grandes joies jusqu’à ce jour de 2009 où notre vie a volé en éclats. Je le pressentais sans vraiment savoir pourquoi. Pourquoi étions nous si heureux alors que tant de familles sont éprouvées par la maladie ? Nous avons d’abord voulu croire que c’était une vilaine plaisanterie qui se terminerait dans un grand éclat de rire, trop heureux d’avoir échappé au pire. Nous voulions ignorer ce qui se cachait derrière ces trois petit lettres apparemment si banales S-L-A.

 

Nous préférions ignorer que tout allait s’écrouler : nos espoirs, nos rêves, notre avenir. Un beau matin, nous avons fini par l’accepter. La lente descente aux enfers ne faisait que commencer : nous avions basculé dans le monde des morts-vivants. Très vite, la SLA s’est faite plus présente : Jean-Mi ne pouvait plus marcher ; il ne pouvait plus tenir un objet, même léger : chaque geste lui demandait un effort surhumain. Il était comme un poisson hors de son bocal , cherchant désespérément un souffle d’air. Lui, si actif, devenait prisonnier de son propre corps alors que son esprit gardait toute sa lucidité.

 

Nous pensions avoir tout le temps de vivre mais la mort était au rendez-vous. Par une morne journée d’automne, Jean-Mi nous a quittés, me laissant seule au bord du chemin avec, pour tout bagage, mes larmes et mon chagrin. Ce jour a eu un lendemain, puis un autre, puis un autre encore. Le temps s’est effiloché entre larmes et sourires, entre déprime et espoir.

  arc-en-ciel-copie-1.jpg

 

Je me croyais faible mais j’ai puisé, dans son départ, la force qui me permet d’avancer et de témoigner. Je mène le combat qu’il aurait aimé mener lui-même si la SLA lui en avait laissé le temps. Je continue à sourire à la vie car j’ai pris conscience que la vie est fragile et que tout peut basculer en une fraction de seconde. Je ne veux pas gaspiller le temps qu’il me reste à vivre.

 

J e veux briser le silence qui entoure les 8000 malades de la SLA abandonnés par la médecine et oubliés des autres. Je veux témoigner qu’une maladie incurable n’apporte pas seulement de la souffrance ; elle permet de faire de belles rencontres et c’est peut-être la seule liberté que laisse cette maladie incurable.

 

  ***

"Souris à la vie" et "Les quatre saisons de Mia" sont le reflet de mes pensées les plus intimes dans ce combat qui, cette fois ci, n'est pas perdu d'avance !

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Un peu de tout et beaucoup de petits riens qui, aujourd'hui, colorent ma Vie aux couleurs de l'arc-en-ciel et me donnent la force d’avancer... alors qu'hier la SLA a frappé à notre porte en emportant mes rêves les plus doux.