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13 Jan

C'est quoi la SLA ?

Publié par MIA  - Catégories :  #SLA - MALADIE de CHARCOT

Puisque ce blog se veut être la vitrine de la vie après la SLA, je vais vous expliquer en deux mots ce qu’est la SLA

 

C’est ce qu’on appelle la SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE  ou maladie de CHARCOT

 

Je ne prétends pas vous faire ici un cours de médecine, il y a suffisamment de sites très bien documentés pour cela. Je voudrais juste vous expliquer comment trois petites lettres banales S.L.A. peuvent conduire au fond d’un gouffre insondable.

 

La SLA fait partie des maladies orphelines rares. Elle est incurable à ce jour. On compte pas moins de 7500 malades en France.

 

C’est une maladie neurodégénérative qui détruit progressivement les motoneurones commandant aux muscles. Peu à peu, s’installe une paralysie des membres supérieurs et inférieurs Dans certaines formes, il apparaît une difficulté à déglutir et à parler. A un stade plus avancé de la maladie, il y a  une insuffisance respiratoire par atteinte du diaphragme. Malgré un affaiblissement général, le malade garde toujours sa conscience.

 

La durée moyenne de survie est de 4 ans mais varie beaucoup d’un malade à l’autre.

 

Voilà en quelques mots résumée cette terrifiante maladie qui emporte aujourd’hui trop de malades en laissant si désemparée leur famille.

 

Mais le courage dont font preuve ces malades condamnés par une médecine impuissante à les guérir, fait notre force au-delà de la mort.

 

VIVRE après la SLA, c’est possible… mais ce n’est pas facile !

 

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Un peu de tout et beaucoup de petits riens qui, aujourd'hui, colorent ma Vie aux couleurs de l'arc-en-ciel et me donnent la force d’avancer... alors qu'hier la SLA a frappé à notre porte en emportant mes rêves les plus doux.