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Je n’avais jamais imaginé écrire. Il n’avait jamais imaginé être emmuré dans une prison sans barreaux d’où il s’est envolé en novembre 2010. Je t’attends… ces dernières paroles résonnent comme un ultime rendez-vous et me donnent la force d’avancer pour témoigner de notre combat contre la SLA (ou maladie de Charcot) et sourire à la Vie malgré tout.

18 Jun

Mourir de ne pas être entendu !

Publié par MIA

affiche de sensibilisation à la SLA (' association des Papillons de Charcot)

affiche de sensibilisation à la SLA (' association des Papillons de Charcot)

A notre époque où on parle de tout… et plus souvent de rien, on peut mourir d’être oublié, mourir de ne pas être entendu, mourir de l’ignorance et de l’indifférente des autres.

Les malades rares et orphelins savent de quoi je parle. Ils connaissent les regards fuyants, la peur dans les yeux, la désinvolture de ceux qui se croient intouchables.

La SLA, c’est la lèpre d’aujourd’hui et peut-être la peste de demain.

Auprès de ces malades, restent leur famille, dévouée et aimante malgré le handicap, les amis qui n’ont pas pris la poudre d’escampette à l’annonce de la maladie, les soignants qui ont choisi de les aider avec les (pauvres) moyens dont ils disposent. Tous ceux là accompagnent lun père, une  fille, un mari, des malades avec générosité, tendresse et beaucoup d’humilité. Ces belles personnes sont la richesse de ceux qui n’attendent plus rien, n’espèrent plus rien qu’un regard aimant et une main tendue.

Alors oui… ce matin, je ne suis pas en colère, je suis déçue.

***

Où sont passés tous ceux qui, l’été dernier, ont relevé le défi du seau d’eau glacée ?

Qui se souvent encore pourquoi ils l’ont fait ?

C’était une simple esbroufe, un moyen de faire parler d’eux… et rien d’autre !

Ce geste ridicule a fait la risée des malades !

***

Pourtant il est si simple de cliquer sur un lien, de mettre une affiche sur vos blogs,d'écrire un message sur  vos pages Facebook, de twitter pour parler de la SLA, cette terrible maladie qui étend ses tentacule dans l’indifférence (presque) générale.

Il n’est pas trop tard… le 21 juin c’est la Journée Mondiale de la SLA ( ou maladie de Charcot). N’importe qui peut être touché…pourquoi pas vous ?

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Je n’avais jamais imaginé écrire. Il n’avait jamais imaginé être emmuré dans une prison sans barreaux d’où il s’est envolé en novembre 2010. Je t’attends… ces dernières paroles résonnent comme un ultime rendez-vous et me donnent la force d’avancer pour témoigner de notre combat contre la SLA (ou maladie de Charcot) et sourire à la Vie malgré tout.