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Je n’avais jamais imaginé écrire. Il n’avait jamais imaginé être emmuré dans une prison sans barreaux d’où il s’est envolé en novembre 2010. Je t’attends… ces dernières paroles résonnent comme un ultime rendez-vous et me donnent la force d’avancer pour témoigner de notre combat contre la SLA (ou maladie de Charcot) et sourire à la Vie malgré tout.

La SLA, ma bataille

Publié par MIA  - Catégories :  #SLA-SOLIDARITE

La SLA, ma bataille

Sur cette nouvelle version du blog, certaines fonctionnalités ont disparu. Afin que les nouveaux lecteurs trouvent facilement ce qu’ils cherchent, en particulier des informations sur la SLA ( = maladie de Charcot ), je rappelle dans ce billet pourquoi j’ai créé un blog institué « Vivre après la SLA » en janvier 2012.

Pour accéder directement à ces infos, cliquez en haut de la page  sur l'onglet " La SLA, ma bataille ".

***

De la rencontre avec cette terrifiante maladie est né un témoignage en deux parties : 

  • « Souris à la vie » sorti en juin 2011 chez Mon Petit Editeur ( éditions Publibook )
  •  « Les quatre saisons de Mia » préfacé par Yves Duteil, sorti en novembre 2013 aux Editions De La Morelle.

Dans « Souris à la vie », je raconte notre parcours avec la SLA et notre douloureux apprentissage de la fin de vie. Dans « Les quatre saisons de Mia », j’évoque mon lent retour à la vie avec pour  objectif « faire connaître cette maladie orpheline, incurable à ce jour ».

Contre toute attente, la SLA nous a permis de faire de belles rencontres ; elle m'a  donné l'opportunité de puiser en moi une force que je ne soupçonnais pas ; elle m'a ouvert les yeux sur l'éternité.

Ces deux livres sont un hymne à la Vie.... jusqu'au dernier instant de vie. Au moment  où le débat sur l'euthanasie fait la une des médias, il est important de témoigner de ce que nous avons partagé. Les derniers instants de vie, même s'ils sont empreints d'une grande trisitesse,  nous donnent une force et une sérenite que ne peuvent pas imaginer ceux qui ne l'ont pas vécu... à la condition d'être  véritablement accompagnés, d'où la nécessité de développer les soins palliatifs en leur donnant davantage de moyens et en multipliant des structures d'acceuil spécifiques.

Si vous souhaitez aider la recherche, n’hésitez pas à lire ce témoignage disponible chez tous les libraires sur commande, sur les sites en ligne et chez les éditeurs ( les droits d’auteur sont intégralement reversés à l’ARSLA et à la Fondation Thierry Latran

 Je compte sur vous !

La SLA, ma bataille

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À propos

Je n’avais jamais imaginé écrire. Il n’avait jamais imaginé être emmuré dans une prison sans barreaux d’où il s’est envolé en novembre 2010. Je t’attends… ces dernières paroles résonnent comme un ultime rendez-vous et me donnent la force d’avancer pour témoigner de notre combat contre la SLA (ou maladie de Charcot) et sourire à la Vie malgré tout.